作为一名普通人，蔡磊在很多人看来，早已实现各种世俗意义上的成功：
比如说，他是京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票推动者，还是改革开放40周年“中国改革贡献人物”…
这是多少人无法企及的事业成就。
然而就是这么一位优秀的人生赢家，在有些事情上也同样无能为力，比如疾病。
2019年初，一路奋斗打拼事业的他开始感受到身体异样——
左臂总是不自主地肉跳。
一番检查过后，医生告诉他，他患的是ALS，肌萎缩侧索硬化症。
这个病还有一个更广为人知的名字：
渐冻症。
确诊的那一刻，蔡磊的内心受到前所未有的冲击：
“五雷轰顶，我觉着我要窒息了。痛苦、绝望，为什么是我？”
为了治病，他在过去的一年多时间里已经耗费上百万元。
期间尝试过无数方法，从针灸、按摩，到干细胞、抗氧化…
然而他的身体，依然无可逆转地枯萎中：
目前左手已经完全失去直觉，右手也开始有了萎缩的征兆。
他预测自己能够正常沟通和工作的时间，还剩下1-2年。
从京东高管到渐冻症患者，他的事业和生活早已被疾病完全颠覆。
直到现在，蔡磊依然无法理解这样的不幸为何会降临在自己头上。
吃不下饭，睡不着觉，心里想的全绕不开“渐冻症”这3个字。
“我怎么可能是这个病！”
蔡磊的无助背后，同样藏着上百万人的痛。
渐冻人，
渐渐冻住
有人称渐冻症患者为“清醒的植物人”，他们的人生被禁锢在身体里。
明明有意识、有感情、也有梦想，可就是动不了，再也无法和这个世界产生半点互动。
/全球最著名的渐冻症患者，物理学家霍金，
被渐冻症折磨50多年，后期只能通过眼球和外界交流
渐冻症患者，莫里·施瓦茨教授的自传式长篇纪实小说《相约星期二》中曾经这样形容这种病，
“ALS就如同一支点燃的蜡烛，它不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡。”
一开始，症状轻微，比如肌无力，以及蔡磊感知到左臂的“肉跳”；
慢慢地，这种无力感会以一个部位为起点，向着远端、近端、对侧、头部、尾部蔓延开来…
而在这个漫长渐进的过程中，病人只能眼睁睁地看着自己逐渐失去活动能力，直到最后，无法呼吸。
甚至连一口痰，都能轻易断送他们的性命。
/呼吸衰竭是病人最常见的死因
据统计，渐冻症患者的平均生存期只有3-5年。
也就是说，几乎从患病那一刻开始，生命就已经进入倒计时。
一方面是无法自理的生活，
等同于提前迈入老年生活，需要身边亲人的长线照顾，从此离不开轮椅、护理床、呼吸机、咳痰机、吸痰器；
另一方面，还得在清醒的状态下感知身体机能的一步步丧失。
研究发现，渐冻症除了会损坏运动神经，并不会对人体其他机能产生半分影响，听觉、嗅觉等甚至会变得更加灵敏。
正如霍金确诊时医生对他说的那样，
“你可以思考，可是没有人会知道你到底在想什么。”
生命质量，骤然下降。
这也是为什么不少渐冻症患者在确诊之后，结婚的提离婚，恋爱的提分手。
即使明知道内心依然离不开伴侣，但他们实在太害怕自己会拖累另一半的人生了。
蔡磊的一位病友曾经苦笑着说道，
现在就是放一瓶农药在自己跟前，也拿不动、喝不了；
曾经想过咬舌自尽，可发现无论自己怎么用力，却再也咬不动。
想活活不好，想死死不了。
说来残酷，可这就是渐冻症患者要面对的真实人生。
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病情不可逆的绝症
相信大家开始听说“渐冻人”，都是从7年前风靡全球的那场冰桶挑战开始的。
每倒一桶冰水，就有100美元捐到渐冻人协会。
因此从素人到明星，纷纷点名响应，一桶桶冰水高高举起，从头顶淋下，成了一场全球化的爱心举动。
虽然存在“疾病娱乐化”的作秀质疑，但这场小小的挑战，同样也给许多渐冻人的人生带来大大的不同。
发起该项活动的渐冻人协会宣布，在“冰桶挑战”的影响下，在2年时间里已经顺利为渐冻症患者顺利筹集到超过1亿美元的爱心基金。
马萨诸塞大学医学院在得到100万美元的资金支持下，研究发现了渐冻症的最新致病基因：
NEK1。
找到这个新的致病基因，科学家对于渐冻症的治疗又跨出了重要的一步，可以说是真正推动了医学研究。
在这之前，绝大部分人从未接触过“渐冻症”的概念，更不知道这个世界上还有这么一小群人如此痛苦地生活着。
作为一种罕见病，渐冻症的发病率在十万分之一。
截止2014年，中国一共有20万渐冻人。
病人群体基数小，意味着治疗药物的市场需求小、利润小，药企也因此不愿意做这类罕见病的药物研发。
也意味着相比起糖尿病、高血压等常见疾病，渐冻症患者更容易被忽略、被放弃。
像蔡磊一样，许多渐冻症患者在确诊以后，都感受到了天塌了一般的绝望。
不是因为高昂的医药费，也不是因为可以预见的“废人状态”。
最无助的原因只有一个：
即使是在医学如此发达的今天，渐冻症，依然是无药可治的绝症。
渐冻症是世界五大绝症之首。
其凶险程度，甚至排在艾滋病、白血病、癌症、类风湿之前。
世界上目前用于辅助治疗渐冻症的药物，只有依达拉奉和利鲁唑（力如太）。
在服用之前，医生也会明确告知：
这种药物对于治疗没有效果，只能减缓病情发展。
很无奈，但这也是目前渐冻症患者唯一的方法。
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和时间赛跑
渐冻人所面临的苦难远比我们想象中要残酷，然而时间永远不会为任何人驻足。
还记得那位29岁的北大女博士娄滔吗？
从发现病情到全身瘫痪，仅仅隔了半年时间。
弥留之际，她立下捐赠器官的遗愿，
“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。”
即使是在半只脚踏入鬼门关的时刻，想到的依然是怎样为这个世界做一些贡献，不给大家带来一丝麻烦。
还记得金银潭医院院长张定宇吗？
在新冠病毒肆虐的2020年，确诊渐冻症不久的他依然隐瞒病情，坚守在抗疫一线。
最后迫不得已向公众袒露真相，是因为害怕这样走路一颠一簸的自己在接待前来的专家、领导面前显得太不礼貌。
渐冻症是不治之症的现实暂时无法改变，但永远有人选择用最好的姿态去抗争、去和时间赛跑。
正如一位渐冻症患者所说，
“就算我的身体被锁住很久，我仍然要站在高处看世界。”
而文章一开头提到的京东副总裁，蔡磊。
在患病以后，也开始了争分夺秒的“自救”之旅。
先是翻阅了国内外上千篇关于渐冻症的研究文献，一句一句地细读，了解对于目前医学界对于渐冻症的实验进展阶段。
紧接着，主动联系国内外神经学领域的科学家。
不遗余力地筹集资金，搭建生物实验室，说服药企生产，甚至多次以身试药，参与临床试验。
再后来，他发挥自己互联网出身的优势，将渐冻症患者散落的需求汇总起来。
联合国内渐冻症最顶级的专家樊东升教授，建立渐冻症患者数据大平台，记录整合每一位患者的全生命周期。
如今的他左手已经完全失去知觉，身体其他部位也有了萎缩的征兆。
但他依旧奔波着、忙碌着，把自己活成了成为了药企、科学家、病人之间的一座桥梁。
“我既然还有时间，应该做点事，如果我不做，更没有人做，因为所有的病人和家属无比悲惨，他们身体、家庭、经济陷入绝望困境，多数没有太大社会影响力，也没有钱，没有资源。”
一切努力只为了一个目标：
找到一切有能量的人，加快渐冻症药物的研发生产。
药物研发，无疑是个充满不确定性的过程。
先不提最终能否研发成功，即使是从研发成功到正式面世，中间也是一段漫长的等待。
有人说，他这是飞蛾扑火，凭借一个人的努力，根本不可能有结果。
他也知道，自己不一定能撑到那一天。
但他深知，如果连自己也不出一把力去推动攻克这个病，等到自己真的走了，渐冻症人群的困境还要等到什么时候才能被真正关注？
到了那个时候，还要有多少人的家庭和人生因此支离破碎？
在他看来，这是渡己，更是渡人。
“在我死亡前要做一件事，百万生命计划。
我想把以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病助力攻克一下，这中间有一千多万人，我想先救十分之一。”
蔡磊的计划看似疯狂，但至少给了渐冻症人群一条新的道路，新的希望。
当我们开始理解、开始持续关注，或许就是对他们最大的鼓励。
愿天下病有所医，人人健康可期。